神經科常見疾病

長庚醫訊 — 癲癇的社會觀

林口長庚醫院 神經內科系主治醫師 謝向堯

前言

癲癇症在神經內科是很常見的疾病。據統計，國內盛行率約為5-10/1000，換言之在台灣地區大約有二、三十萬人是有癲癇症的，但從健保局的資料庫統計，在各大醫院就診的癲癇病患人數卻遠少於此。這當中當然包括各地方醫療資訊的差異，使得癲癇病友因無知而失去治療的機會，甚而因發作而造成不必要之傷害或死亡；但我這裡要談的另一個層面，是社會上普遍對於癲癇的不了解，以及傳統歷史文化對於這個病症的歧視，使得很多人排斥被貼上這樣的標籤，甚至忌諱就醫服藥。

癲癇的歷史淵源與錯誤觀念

在中國歷史上，有許多醫療文獻紀錄一些對應於現今癲癇表現的病症。最早從《黃帝內經》的〈癲狂〉篇就曾提到過癲癇的基本概念，而到隋朝巢元方的《諸病源侯論》更依症狀將癲症分類為「陽癲，陰癲，風癲，濕癲，馬癲 」五類。到了唐朝孫思邈的《千金要方》，更是用「六畜癇」（馬癇，牛癇，羊癇，豬癇，犬癇，雞癇）來描述患者發作時的模樣。

無獨有偶的，癲癇在外國歷史演變上的形象更是慘不忍睹。在印尼，癲癇被認為是未知黑暗力量的懲罰；非洲某些國家認為癲癇與巫術或惡靈有關；在喀麥隆，人們認為癲癇是惡魔侵犯人體所引起；尼泊爾認為癲癇是被惡靈佔據或是紅色的反射，看見癲癇發作時，要將水噴在病患的前額或是拿皮鞋給患者聞；在瑞典，傳統醫療仍將癲癇視為一種巫術；在荷蘭，癲癇發作要被綁起來並處以鞭打。直至今日仍有許多國家認為癲癇是一種傳染病，可經由唾液傳染，而禁止癲癇朋友使用公共餐盤、、、。

至於在婚姻方面，英國以前是禁止癲癇患者結婚，直到 1970年才修法廢止；在美國則是到1980年才完全修法廢止癲癇患者不能結婚的規定。癲癇不是原罪，卻被貼上不潔或邪惡的標籤。

所以台灣過去俗稱癲癇為「豬母癲」、「羊癲瘋」也是描述全身抽搐時類似豬羊發狂的模樣並發出類似的叫聲，儘管容易意會卻污名化了病患。而老一輩教導說病患癲癇發作時要趕快壓制他，甚至幫他放血，並將手指頭或身旁硬物塞入患者口中以防止咬傷，更是根深蒂固的錯誤觀念。

台灣社會文化的歧視

讓我舉出三個真實例子。案例一是數年前法院判決一個案例，一對夫妻結婚半年後要離婚，丈夫告上法院說太太詐欺，婚前沒有告訴他說自己患有癲癇，於是在太太癲癇發作時，無知的丈夫不知所措，再加上對癲癇的誤解而極力排斥他妻子。結果法院審理認為夫妻雙方尚未有深厚的感情基礎，妻子隱瞞病情使得丈夫受騙，故准予離婚！

案例二發生於民國86年，有一男子被控強姦未遂，於是該男子辯稱案發當時是因癲癇發作意識喪失，無法控制行為，才會有強暴女性的舉動。隨後該男子的髮妻也理直氣壯地提出醫院証明，證實該男子長期患有癲癇症。雖然最後該男子仍被判刑，但以癲癇做為脫罪說辭卻令人遺憾。

案例三是一位宜蘭縣許姓男子開車時癲癇發作撞傷五人，法院審理發現，他從十二歲起就被診斷癲癇，卻故意隱瞞病史考取駕照危險上路，依過失傷害罪判處四月徒刑，緩刑兩年。(關於台灣目前駕駛法規，文末會再補充說明)。上述案例都對癲癇朋友的婚姻、生活、就業產生重大影響，使他們生活有了缺憾，失去了公平競爭的機會。

癲癇患者的隱憂

根據台灣癲癇之友協會所作的問卷，癲癇朋友的隱憂包括(1)害怕再次癲癇發作導致受傷(2)擔心癲癇發作會影響就學或就業(3)使用藥物的副作用(4)對休閒生活安排的影響及增加社交隔離感(5)有憂鬱或其他情緒反應(6)對未來缺乏自信。比方說在游泳池、溫泉等地通常會告示「癲癇患者請勿進入」，許多患者甚至因此封閉自己而不敢交友戀愛、結婚生子，甚至視為家醜不外揚。更別談受教育，或在職場、保險、醫療等方面處處碰壁了。

癲癇患者與駕駛

限於篇幅，只能特別提出駕駛問題來討論。目前台灣的交通法規仍不允許癲癇朋友考取駕駛執照，出發點當然基於病患與旁人(其他車輛或行人)的安全。但檢視各國對癲癇病人駕照的管理態度，美國，加拿大，英國，德國等絕大多數歐美國家是有限度發給駕照的(前提是規律治療，且在半年至兩年內未曾發作)；反觀台灣，中國，南韓，新加坡，印度，巴勒斯坦，葡萄牙，土耳其，烏茲別克、、、等國則是完全不得報考駕照。當今工商社會而言，汽機車在許多行業是必備的交通工具，完全禁絕駕駛無異於斷絕許多癲癇朋友的工作權。

以美國於1995-1997年統計資料為例，動力車種交通事故致死亡的案例，與癲癇有直接或間接相關的人數佔0.2%，是心血管與高血壓疾病患者的2.3倍，但仍遠低於其他造成事故的原因。如果我們不會因為患者可能在駕駛途中出現腦中風(例如具有高血壓或糖尿病、甚至過去曾經中風的高危險群)而禁止他們駕駛，那為何要特別限制癲癇朋友呢？他們其中有些人也是可以用藥物控制得很好的啊！

在台灣癲癇之友協會的問卷顯示：病人與家屬知曉「現行法律規定癲癇病人不准擁有駕照」比率高於社會人士，但事實上約有60%的病人是擁有駕照的，換言之許多人在考照時採取「不主動告知罹患癲癇」的立場。而病患組裏高達62.7%的人贊成允許癲癇朋友在某些安全條款的規範下可以報考駕照。71.7%的作答者(尤其是在病人及家屬兩組中高達81%)認為「若法律允許控制良好的癲癇朋友能報考駕照，癲癇朋友將更願意面對他們的疾病並更配合接受治療」。

法律禁止癲癇朋友駕駛會影響到求學、交友、謀職、工作、婚姻與生活品質各方面，所以這點一直是癲癇醫學會與各病友會努力的方向。數年來已經舉辦過許多會議，戮力替患者爭取權益。「癲癇常發作者不應取得駕照」自然毫無爭議；然綜合諸多學者前輩意見，認為「規律控制一定時間內均無發作者(例如無發作期間約為1～2年間)」，或某些特殊情況例如「只在睡眠中發作的病人，或每次發作前會有較長時間固定型態之預兆者、或是癲癇純粹只會因某些特殊感覺刺激而引發者」、、、應可視個別狀況，就過去發作頻率、癲癇成因、門診治療情形等要件，綜合醫師臨床經驗與儀器評估後，與主管機關審核後適當程度給予考照權利。惟凡事不怕一萬只怕萬一，這涉及交通法條與責任歸屬，控制得再好的患者也難以排除無預期發作，所以迄今主管機關對此議題仍無定論。

醞釀正向的社會力量

所幸經過近年來各病友團體與報章雜誌的推廣，醫療人員深入校園、職場的演講，社會大眾已經較能以平常心看待癲癇朋友。去年台灣一名患有癲癇症的求職者至知名的星巴克咖啡連鎖店應徵，誠實告知他有癲癇病史，結果沒被錄用；理由是星巴克認為萬一他在工作中發病，會影響顧客安全及公司形象，結果法院判星巴克敗訴。以一位神經科醫師的角度看這件事，感到很欣慰，這表示社會對於癲癇的認識又更進了一步。

去年在一項關於雇主的問卷裡顯示，59%雇主表示自己從事的行業，癲癇朋友們也可以勝任；61%雇主表示若有機會負責新進人員的面試，不會排斥癲癇朋友來應徵；62%雇主表示遇到有人癲癇發作時，可以排除其身邊之危險物品，在一邊陪伴直到他清醒；95%雇主了解癲癇是不會傳染的。

這是讓人雀躍的結果！我想癲癇朋友能從事的工作因人(病情)而異，高風險工作誠然應該適度避免，但也非一無是處或需要他人呵護；相反的，我所遇過的癲癇朋友，很多是堅強而充滿熱誠的。社會及歷史對癲癇的污名化及誤解才是困擾病人的最大原因。「癲癇不會傳染！」「只要按時服藥，大多數人能得到良好的控制！」「不發作時病人大多能從事正常的活動！」

期望日後有更多的藥物上市與新技術，能讓癲癇朋友獲得更好的控制、更少的副作用。但在此同時，社會大眾也必須更願意張開雙臂才行。

(僅以本文感謝台灣癲癇醫學會、台灣癲癇之友協會、及全國各病友團體、專業醫師們長期對癲癇病患的支持與鼓勵。)